Pacientes com pior dor do mundo percorrem longo caminho até conseguir diagnóstico correto

Há cinco anos, a arquiteta Dayanne Batista Alves, 42, convive com a dor da neuralgia do trigêmeo, considerada pela medicina a pior do mundo.

"Eu posso estar aqui falando com você e a dor vem do nada. Ela dura dois segundos, mas é a pior que pode existir", afirma Alves, que mora em Indaiatuba (a 98 km de São Paulo).

A neuralgia do trigêmeo é um distúrbio que provoca dores intensas e sensações de choque na região do rosto, podendo também atingir a cabeça, por onde passa o nervo trigêmeo, responsável pela sensibilidade tátil, térmica e dolorosa da face. O trigêmeo tem três ramificações: oftálmica, maxilar e mandibular. Ele controla as sensações do rosto.

A arquiteta sentiu a dor pela primeira vez durante o trabalho. "Deu uma fisgada e eu desmaiei. Quando acordei, minha boca estava adormecida. Achava que estava com dor de dente, porque a neuralgia faz doer todos os dentes. Fui para o hospital de ambulância, no oxigênio. Não conseguia respirar", relata.

Na época, Alves foi levada a um hospital do SUS (Sistema Único de Saúde), onde tomou morfina. Lá, recebeu o diagnóstico de labirintite. Com a piora das crises, procurou um neurologista.

"Fiquei vários meses tentando acalmar a dor. Chegou a melhorar, porque fiz um bloqueio na minha cabeça, com um neurologista de Sorocaba, mas voltou. Podemos ficar dez anos sem dor, mas quando ela volta, não vai mais embora. A dor sempre dá um sinal de que está aqui."

"Eu teria que tomar carbamazepina para o resto da vida, mas não tomo. Esse remédio mexe totalmente com o meu psicológico", conta.

A dona de casa Adriana Maria Fernandes dos Santos, 50, convive com as dores da neuralgia do trigêmeo há 18 anos. O distúrbio foi desencadeado após arrancar um dente da arcada superior.

"Quando a dentista arrancou o dente, falou: ‘nossa, meu Deus, o que aconteceu?’. Perguntei o que era e ela respondeu que se por acaso tivesse muita dor, deveria tomar antibiótico porque feriu um pouco o nervo", relata.

"Sentia dores constantemente. Tinha crises terríveis de choques. Eu achava que ia ficar louca. E nessas idas e vindas, passei com o bucomaxilo, fiz a ressonância e deu neuralgia do trigêmeo."

O cirurgião bucomaxilofacial recomendou o uso de carbamazepina. A medicação aliviou um pouco as dores, mas desencadeou alergia. A solução foi buscar um neurologista que pudesse oferecer outra alternativa.

Adriana passou a tomar oxcarbazepina duas vezes ao dia. "Tomo de manhã e fico praticamente dopada o dia inteiro. À noite, vem a crise e eu tomo de novo. E fico dopada também."

Um médico chegou a cogitar uma cirurgia para Adriana, mas mudou de ideia pelos riscos que ela correria. A orientação foi que continuasse a aliviar as crises com medicação. "O remédio alivia 60% da minha dor", diz.

Dayanne Batista Alves passa dias deprimida. Por causa da neuralgia do trigêmeo, coleciona crises intensas, internações e afastamento pelo INSS (Instituto Nacional do Seguro Social).

No dia da entrevista à Folha, em 8 de julho, a arquiteta apresentava sinais de que a dor iria apertar. "Dor de cabeça e fisgada dentro do meu dente. E aí começa, né? Puxa todo o lado do rosto. O doutor falou que pode durar dois segundos ou posso ficar o dia inteiro com ela. É a intensidade que ela vem é pior", comenta.

Dayanne perdeu as contas de quantas vezes ficou internada. No dia 30 de julho, quando a reportagem a procurou novamente, ela estava hospitalizada.

"Essa dor tira os nossos sonhos porque é insuportável. Não quero me ver mais numa cama chorando, sem abrir a boca ou tomar água, cair no hospital, entrar na morfina, porque é horrível e não é saudável."

Jovem que implantou neuroestimuladores teve melhora parcial

A estudante de veterinária Carolina Arruda, 27, que tem neuralgia do trigêmeo e chamou a atenção nas redes sociais após fazer uma vaquinha para conseguir fazer eutanásia na Suíça —onde a prática é permitida por lei— continua internada na Santa Casa de Alfenas e em observação por uma equipe médica especialista em dor.

No dia 27 de julho, a mineira fez a cirurgia para o implante de neuroestimuladores –a primeira tentativa de um projeto terapêutico elaborado para controlar a dor da neuralgia do trigêmeo.

Segundo o médico Carlos Marcelo de Barros, diretor clínico da Santa Casa de Alfenas (MG) e chefe da equipe que cuida da paciente, a estudante tem dois tipos de dor e melhorou de uma delas, da neuropática associada, secundária às inúmeras manipulações feitas anteriormente. Quanto às crises, o número diminuiu, mas elas continuam intensas.

"Ela está em ajuste do neuroestimulador. Como não teve melhora nas crises, é preciso aguardar pelo menos uma ou duas semanas. Se não melhorar, vamos implantar a bomba de morfina", explica o médico.

Qual é o profissional adequado para tratar neuralgia do trigêmeo?

Wuilker Knoner Campos, presidente da Sociedade Brasileira de Neurocirurgia (SBN), diz que falta divulgação para orientar o paciente na busca do profissional adequado para tratar o distúrbio.

"A neurologia do trigêmeo típica é uma patologia que a gente consegue controle medicamentoso em 90% dos casos. A porcentagem que não consegue melhora pode ir para um procedimento mais invasivo. É uma terapia alcançável, conhecida, validada e disponível no SUS e no plano de saúde", afirma.

O problema, segundo Campos, é encontrar quem faz esses procedimentos. "Fiz um trabalho no qual avaliei vários pacientes com neuralgia de trigêmeo e descobri que pelo menos a metade foi direto ao dentista, porque a neuralgia simula uma dor de dente", relata.

Na rede privada, o ideal é buscar um neurologista ou neurocirurgião. A depender do paciente, um especialista em medicina da dor também pode ser indicado.

No SUS, a porta de entrada para tratamento de qualquer doença ou condição é a UBS (Unidade Básica de Saúde), onde o clínico geral ou o generalista dará início ao fluxo de atendimento na primeira consulta.

O caminho poderia ser mais curto, na visão de Campos, se o diagnóstico do distúrbio fosse feito na Atenção Básica, o que evitaria a pessoa aguardar meses em fila para consulta com um especialista. "O diagnóstico é clínico. Se capacitar o médico generalista nas UBSs, ele poderia, inclusive, iniciar o tratamento medicamentoso", diz.

A indicação de um tratamento contra a dor da neuralgia do trigêmeo depende de cada paciente. Geralmente, os médicos receitam carbamazepina —remédio utilizado para epilepsia e dor neuropática.

Segundo Campos, quando a medicação não resolve, há outras opções. Uma delas é a estimulação magnética transcraniana, técnica que usa campos magnéticos para estimular regiões do cérebro por indução eletromagnética com um aparelho colocado próximo à cabeça do paciente.

Se mesmo assim não houver melhora, o profissional pode partir para os tratamentos invasivos, como o implante de neuroestimuladores que Carolina Arruda fez.