Viver com dor pélvica não é normal e pode ser endometriose

"Vivi com dores menstruais insuportáveis a vida toda. Será que tenho endometriose?"

Cerca de 10% das mulheres nos Estados Unidos têm endometriose, uma condição que causa dores menstruais severas. Não há um exame de sangue simples para diagnosticá-la –ao contrário, por exemplo, de um hemoglobina A1C para diabetes ou troponina para um ataque cardíaco. Por causa disso, e da falta de conscientização e estigma, a endometriose tem sido há muito subestimada e subdiagnosticada.

A maioria das mulheres adultas com endometriose relata que seus sintomas começaram na adolescência, mas há um atraso significativo no tratamento. As mulheres consultam, em média, sete médicos antes de serem diagnosticadas. Um pequeno estudo descobriu que as mulheres experimentam um atraso médio de 8,5 anos para que a endometriose seja corretamente identificada.

Falar abertamente sobre os sintomas é o primeiro passo. Você também deve encorajar os membros da família a fazerem o mesmo, pois os genes representam cerca de metade do risco de uma mulher ter endometriose. O próximo passo é encontrar um médico que a leve a sério. Como médica, aqui está meu conselho:

• Enfatize a importância. Desconsiderar a dor é um problema real nos cuidados de saúde, especialmente para as mulheres. Compartilhar como seus sintomas afetam sua qualidade de vida pode ajudar. Por exemplo, dizer "Minha dor é realmente horrível" pode não pintar um quadro tão profundo quanto dizer "Minha dor é tão horrível que perdi a formatura da minha filha porque não consegui sair da cama". Se você chegou a um impasse, é importante encontrar um novo médico.
• Procure outra opinião. Ouço de pacientes que se preocupam que seu médico possa se sentir "ofendido" por elas buscarem respostas em outro lugar. Um médico que realmente valoriza e respeita os pacientes nunca se sentiria assim. Fico sempre feliz se alguém busca outra opinião. Se outro médico oferecer algo que eu não havia considerado, a saúde do meu paciente pode melhorar.
• Peça para ver um especialista. A endometriose é um diagnóstico que alguns médicos podem não se sentir confortáveis em abordar porque está fora de sua área de especialização. É importante que seus sintomas sejam avaliados, pelo menos uma vez, por alguém que diagnostica e trata a endometriose com frequência –e pode ajudá-la a decidir quais próximos passos podem ser apropriados.

Os sintomas debilitantes da endometriose

Durante a adolescência, meninas com endometriose podem experimentar dor pélvica tão debilitante que perdem aulas. Pacientes me contaram como passaram horas curvadas de dor com sangramento intenso nos banheiros da escola enquanto suas amigas estavam na aula ou praticavam esportes. Como adultas, mulheres com endometriose perdem cerca de 11 horas de produtividade no trabalho a cada semana devido a sintomas disruptivos.

Várias das minhas pacientes que foram diagnosticadas com endometriose foram inicialmente informadas de que seus sintomas provavelmente eram síndrome do intestino irritável –outra doença dolorosa e incompletamente compreendida que pode imitar os sintomas da endometriose.

Mas a endometriose é mais do que dor menstrual severa e sangramento intenso. Muitas mulheres também experimentam dor que é constante e implacável. Sintomas como movimentos intestinais dolorosos, dor nas costas, dor durante o sexo, inchaço e fadiga são comuns. E para algumas mulheres, o primeiro sinal de que têm endometriose é a dificuldade em engravidar.

O diagnóstico pode ser um desafio

O padrão-ouro para diagnosticar a endometriose é uma cirurgia laparoscópica, na qual os médicos procuram pequenas lesões endometriais. Submeter-se a qualquer cirurgia envolve riscos, e essa barreira alta é parte do motivo pelo qual a endometriose permanece tão subdiagnosticada.

Certos exames de imagem, como um ultrassom transvaginal, podem detectar algumas lesões, mas tendem a não identificar a localização comum da endometriose ao longo do revestimento da cavidade abdominal.

Temos tratamentos para a endometriose, que incluem tratamento hormonal, AINEs ou excisão cirúrgica. Eles não são perfeitos, mas podem ajudar.

A ciência mais atualizada sobre a endometriose

A endometriose é classicamente caracterizada por tecido semelhante ao que reveste o útero implantando-se em outros locais: a cavidade abdominal, os ovários e órgãos, até mesmo nos pulmões. Por muitos anos, essa explicação mecânica um tanto simples –um problema de tecido deslocado– era como a endometriose era entendida. Uma série de estudos recentes, no entanto, está desafiando essa crença.

Uma maneira pela qual a endometriose ocorre é quando células do revestimento do útero viajam para trás durante a menstruação –subindo pelas trompas de falópio e saindo para a cavidade abdominal, em vez de serem eliminadas para baixo através do colo do útero e canal vaginal. Essas são chamadas de células endometriais.

Por anos, acreditava-se que a dor da endometriose era impulsionada por uma resposta inflamatória onde quer que essas células se implantassem fora do útero. As células imunológicas do corpo acionavam os nervos próximos que percebem e processam a dor.

Mas no ano passado, pesquisadores do Hospital Infantil de Boston trabalhando em um modelo de endometriose em camundongos notaram algo inesperado. Quando desativaram esses nervos que percebem a dor, não apenas a dor melhorou, mas o tamanho das lesões contendo células endometriais também diminuiu.

Em vez de a endometriose causar dor, era como se os próprios nervos da dor estivessem causando o crescimento das células endometriais.

Um ano antes, em 2023, cientistas descobriram que pacientes com endometriose compartilhavam semelhanças genéticas com aqueles que sofrem de enxaquecas crônicas. Em ambas as doenças, nervos que podem perceber a dor liberam uma molécula chamada peptídeo relacionado ao gene da calcitonina, ou CGRP, que sinaliza para as células imunológicas ao redor. Isso rapidamente desencadeia a inflamação e a dor associadas a essas condições.

Medicamentos que bloqueiam essa molécula provaram ser eficazes em cerca de 50% dos pacientes com enxaqueca e agora são recomendados como opções de primeira linha para a prevenção de enxaquecas.

Os cientistas se perguntaram: será que esses medicamentos também poderiam ajudar na endometriose?

Então, o grupo do Hospital Infantil de Boston estudou o que aconteceria em seu modelo quando tratado com esses medicamentos. Não apenas a dor diminuiu significativamente, mas também, novamente, para dois dos medicamentos, as próprias lesões endometriais encolheram. Em experimentos adicionais, os cientistas descobriram que a sinalização do CGRP estimulava um ciclo vicioso: as lesões endometriais desencadeavam a liberação de mais CGRP, que por sua vez estimulava o crescimento das mesmas lesões endometriais. Tudo isso cria um ciclo inflamatório doloroso.

Ainda é cedo para dizer o que acontecerá em humanos com endometriose; são necessários ensaios clínicos. Mas as descobertas estão mudando a forma como enquadramos a doença –não como um problema anatômico, mas como uma doença neuroimune sistêmica. Pesquisas como essa também podem lançar as bases para ajudar pacientes que não respondem às terapias padrão para endometriose.

O que quero que minhas pacientes saibam

Com muita frequência, pacientes são informadas por membros da família e profissionais de saúde que sua dor –mesmo aquela que as impede de aproveitar os amigos e ter sucesso na escola e no trabalho– é normal. Elas acreditavam que a dor extrema era algo que todas as mulheres experimentavam, ou que aquelas com períodos "leves" eram sortudas. Esse é um mito que já vi ser propagado até mesmo dentro das famílias, quando, na realidade, todos estavam sofrendo.