Quando uma doença terminal faz de você uma estrela do TikTok

Brooke Eby, 36, não pretendia estar morando com seus pais na casa onde cresceu —uma residência tradicional em Potomac, Maryland, nos Estados Unidos, com pratos de cerâmica na parede e o gato da família miando na cozinha. Mas no último verão, ficou claro que morar sozinha não era mais seguro. Levantar e sair da cama tornou-se desafiador. Um dia, após uma queda, ela ficou presa no chão do banheiro até que o passeador de cães chegasse. Os braços dela também tinham um novo peso —a mesma sensação que ela sentiu nas pernas antes de perder a capacidade de andar.

No TikTok e no Instagram, perguntou aos seus mais de 350 mil seguidores se algum deles havia voltado a morar com os pais e pediu uma palavra de incentivo. "Preciso de reforço", disse ela, e depois, em um tom mais alto e brincalhão, "Me ajudem".

Durante a maior parte de sua vida, Eby manteve um perfil discreto nas redes, e chegou a deletar o Instagram do seu telefone porque não queria distrações. Mas desde que foi diagnosticada com ELA (esclerose lateral amiotrófica), em 2022, se juntou a um grupo de criadores de conteúdo com doenças terminais que documentam a progressão de seus casos.

Ela se considera mais uma pessoa que usa os vídeos como um diário, em que compartilha seus pensamentos, do que uma influenciadora: em vez de Eby indicar vitaminas ou cremes para a pele, a maioria de suas postagens leva os espectadores a acompanharem suas atualizações de saúde e a realidade de viver em um corpo que não funciona mais como antes.

Nas raras ocasiões em que postou conteúdo pago, foi para empresas como uma marca de roupas que produz para pessoas com deficiência e a Associação Nacional de Diretores de Funerárias. Em um dos vídeos, ela brincou sobre influenciadores famosos recebendo uma nova linha de bolsas Louis Vuitton, enquanto ela recebia uma nova linha de fraldas geriátricas.

"É sombrio", diz ela de sua cadeira de rodas na sala de estar dos pais, bebendo água morna de um copo Stanley e rindo.

Seus seguidores frequentemente riem junto a ela —não porque haja algo engraçado com sua condição, uma doença neuromuscular com um tempo de sobrevivência típico de três a cinco anos após o aparecimento dos sintomas, mas porque Eby conseguiu manter o senso de humor apesar das circunstâncias.

Em um vídeo sobre "cinco coisas que definitivamente não causaram minha doença terminal, mas", ela compartilhou que foi a uma festa na faculdade onde "encheram a piscina de bebê com pudim de chocolate, e todos entramos e lutamos nela." (Franzindo o rosto, Eby acrescentou: "Deve haver alguma ação coletiva sobre essa festa.")

Em outra postagem mostrando como a doença progrediu para seus braços e mãos, ela explicou que agora precisava rastejar os dedos em direção aos objetos para pegá-los, comparando-se à mão ambulante em "A Família Addams".

Em agosto, Eby gravou enquanto os carregadores embalavam seu apartamento ("meu último apartamento solo... até encontrarmos uma cura", escreveu). A postagem traçou uma linha entre sua vida mais independente e este próximo capítulo, onde ela precisa de ajuda dos pais, ambos na casa dos 70 anos, e de um cuidador em meio período.

"Que realidade difícil de enfrentar. Obrigado por compartilhar sua jornada", escreveu um seguidor.

O peso daquele momento havia se dissipado no final de outubro, no entanto, quando Eby parecia ter se acomodado na próxima fase de sua vida —assim como em um quarto improvisado e acessível ao lado da cozinha na casa dos pais. Pessoalmente, é muito parecida com o que é em seus vídeos. Ela disse que, em retrospectiva, seus seguidores —quase todos estranhos para ela— tornaram a transição mais fácil. Quando um deles comentou: "Garota, eu voltei para casa por muito menos", ela riu e ficou grata pela dose de perspectiva. "Às vezes, esqueço o quão sério isso é."

A relação entre Eby e seus seguidores pode parecer simbiótica, mas também não está isenta de complicações: as centenas de milhares de pessoas que se interessaram pela história, se inscreveram para assistir a sua luta contra uma doença sem cura, algumas delas derivando inspiração de seu feed enquanto participam do pensamento mágico de que sua saúde irá melhorar. Ela percebeu que quando compartilha vídeos que quebram esse encanto, como uma postagem mostrando sua capacidade pulmonar diminuída, algumas pessoas comentam que está se tornando difícil de assistir.

"Não posso culpá-los por isso", diz. "Eu me coloquei na tela deles, fiz com que entrassem na minha vida, e agora estou tipo, ‘Ei, más notícias. Estou piorando, como sabíamos que aconteceria, mas ninguém queria acreditar.’"

Sem um avanço médico, Eby eventualmente perderá toda a função física, incluindo a capacidade de falar. Se continuar postando até o fim de sua vida, como planeja, seus seguidores a verão morrer. E ainda assim, eles continuam acompanhando. Uma pergunta que nem ela consegue responder é, por quê?

Um diagnóstico e uma decisão

Os primeiros sinais de problema foram sutis: era 2018, e Eby, então com 29 anos, estava prestes a se mudar para Nova York, quando sentiu um aperto na panturrilha esquerda. Em poucos meses, ela desenvolveu uma fraqueza no pé, depois mancou o suficiente para que seus colegas de trabalho notassem enquanto corria para reuniões em Manhattan. Ela consultou sua irmã, Sarah Eby, uma médica especialista em medicina física e reabilitação, que pediu para ela andar apoiando os calcanhares no chão. Enquanto o pé direito cooperou, o esquerdo caiu no chão.

"Foi preocupante", diz Sarah Eby, mas mesmo que às vezes trabalhe com pacientes de ELA, não passou pela sua cabeça que sua irmã pudesse ter a doença. "Achei que seria algo comum e solucionável", afirma.

Estatisticamente, havia pouca razão para suspeitar de ELA. Nos Estados Unidos, relatórios sugerem que cerca de 5.000 pessoas são diagnosticadas com a doença a cada ano, a maioria delas entre 55 e 75 anos. A esclerose também é ligeiramente mais comum em homens do que em mulheres. Brooke Eby era jovem, então sua irmã se perguntou se um nervo comprimido nas costas era o culpado. Ela sugeriu uma ressonância magnética. Os resultados foram inconclusivos.

Nos dois anos seguintes, o mancar de Eby continuou a piorar. Um dia, em uma aula de SoulCycle, seu amigo notou que ela estava tendo dificuldade para se manter em pé na bicicleta. "Ele estava olhando e disse: ‘Você está em péssima forma’, e eu disse: ‘Não, eu simplesmente não consigo.’ Minha perna esquerda não estava me sustentando no empurrão para baixo."

A panturrilha começou a atrofiar e, pela primeira vez, um neurologista levantou preocupações sobre ELA. Eby conhecia a doença pelo Desafio do Balde de Gelo, uma campanha nas redes sociais iniciada em 2014 para aumentar a conscientização e arrecadar fundos, mas ela a percebia como uma doença que aflige homens mais velhos.

Quando um teste mostrou que ela não tinha predisposição genética para esclerose, Eby e sua família comemoraram, sem saber ainda que apenas 5% a 10% dos casos são familiares. Os médicos ainda não sabem o que causa a esclerose nos outros 90% a 95%.

Em setembro de 2021, Eby decidiu se mudar para mais perto de sua família. Depois de empacotar seu apartamento em Manhattan, dirigiu pela costa leste com seu cachorro Dray. Em uma parada em Charleston, na Carolina do Sul, ela caiu uma vez, depois novamente, o que a preocupou o suficiente para visitar outro neurologista de volta em Maryland. O médico fez mais testes e disse que não gostou do que estava vendo. "Esse foi o começo do fim", diz.

O pai de Eby, Cliff, estava jogando golfe em Naples, na Flórida, quando recebeu a ligação de que a filha tinha esclerose. Ele sabia que algo estava errado com ela, é claro, mas mantinha a esperança de um resultado menos severo. "E então, quando o diagnóstico finalmente veio, não foi fácil", diz ele.

A família encontrou conforto ao saber que Brooke Eby era o que os médicos chamavam de progressora lenta. Uma em cada 10 pessoas com esclerose vive mais de uma década após o diagnóstico, de acordo com o Instituto de Desenvolvimento de Terapia para ELA. Havia uma chance de ser uma delas.

Eby contou a um pequeno grupo de seus amigos mais próximos, após enviar uma mensagem de texto com o temido "Podemos conversar?" Eles choraram, e ela chorou e as conversas a deixaram desconfortável. Ela nunca se considerou do tipo que conforta. "Sou mais a pessoa a quem procuram quando querem rir."

Eby encontrou alívio no humor e, mais tarde, em manter uma lista de momentos que a fizeram rir desde o diagnóstico, incluindo quando um médico disse que ela não podia perder peso com esclerose, e sua irmã brincou: "Você é tão sortuda, pode comer o que quiser."

"Meu maior conselho para ela foi: ‘Todo mundo quer torcer por você, então não seja tímida sobre o que você quer compartilhar’", diz Equale. "Brooke me disse: ‘Bem, qual é o pior que pode acontecer? Eu poderia ter uma doença terminal, certo?’"

Eby abriu contas no TikTok e Instagram com o nome de usuário limpbroozkit —parte de seu nome, intercalado com a banda de nu-metal dos anos 90 Limp Bizkit— e postou alguns vídeos baseados nos momentos engraçados que havia adicionado à sua lista. (Um dos primeiros vídeos foi um clipe dela dançando no casamento de um amigo, usando o mesmo andador que a avó da noiva.) Ela tornou as contas públicas, com a esperança de que circulassem entre pessoas que conhecia fora de seu círculo mais próximo, poupando-a de mais conversas emocionadas. Só não esperava que estranhos fossem se importar.

Um novo tipo de influenciador

Antes dos influenciadores online, apenas alguns poucos se tornavam símbolos das doenças que definiam suas épocas. Um adolescente chamado Ryan White tornou-se o exemplo da crise da Aids nos anos 1980. Donald Anderson foi um rosto da poliomielite nos anos 1940. Suas histórias eram processadas, embaladas e distribuídas por meio de um aparato nacional de mídia e organizações sem fins lucrativos.

Agora, pessoas como Eby controlam sua narrativa e podem usar plataformas de mídia social para mostrar as minúcias pessoais e cotidianas de viver com uma doença terminal. O primeiro post de Eby a atingir 1 milhão de visualizações foi uma série de mensagens que ela recebeu de homens em um aplicativo de namoro, após contar que usava uma bengala. (Uma amostra: "Se eu trouxer meu sabre de luz, podemos fazer batalhas", "Você vai se apaixonar por mim antes mesmo de jantarmos", "Peça outra bengala porque garota, você me deixou caído.")

Assim como Eby, muitos influenciadores bem-sucedidos com doenças terminais são mulheres e jovens, ou jovens demais para suas doenças. Sua relativa juventude apenas acentua a perda quando se vão. Em maio, Madison Baloy, que compartilhava sua vida com câncer em estágio 4, com quase meio milhão de seguidores no TikTok e Instagram, morreu aos 26 anos. Em outubro, Rachel Yaffe, uma criadora de 27 anos com câncer de fígado, faleceu. Dias depois, Bella Bradford, 24, se despediu de seus seguidores em um vídeo que havia gravado antes de morrer de um raro câncer de tecido mole. "Lembre-se de que você vive todos os dias, mas só morre uma vez", ela disse.

Por mais açucarado que possa parecer, e talvez paradoxalmente, contas como a de Eby podem oferecer algo em falta na internet moderna: inspiração genuína.

Nora-Lee Rodriguez, mãe de uma adolescente com esclerodermia, uma doença autoimune incurável, vê Eby em seu feed e se sente esperançosa. "Acho que talvez meu cérebro entenda que a situação de Brooke é diferente, no sentido de que não é o mesmo diagnóstico, mas aprecio a positividade, porque sei que minha filha tem 16 anos, e me preocupo. O que vai acontecer quando ela tiver 30 ou 32? Para mim, ver Brooke colocando uma perspectiva positiva nas coisas me diz que, mesmo vivendo com desafios, você ainda pode tentar ser positivo."

Jenna Ohrn, que tem um defeito cardíaco congênito e doença pulmonar, seguiu Eby porque encontrou semelhanças em suas experiências e se encantou com o humor. Em um email, Ohrn escreveu: "Sempre tento me dizer que preciso ver a vida mais como uma sitcom do que como um drama, e parece que Brooke tem a mesma filosofia."

As redes sociais são um campo fértil para trolagens, e ainda assim Eby se viu no lado receptor de uma enxurrada de elogios e votos de felicidades. "Eu digo aos meus amigos, meu ego nunca esteve tão grande."

Ela estima que 98% das mensagens que recebe são positivas. Os outros 2%, "não são maldosas; são apenas estranhas." Ou insensíveis: Uma vez recebeu uma mensagem de uma mulher lamentando que estar solteira parecia igualmente uma "sentença de morte". "Enviei para uma das minhas amigas, e ficamos sem palavras", diz Eby.

Cada vez mais, no entanto, alguns parecem estar assistindo por uma curiosidade mórbida. Em outubro, Eby postou um vídeo sobre o quanto sua esclerose havia progredido nos meses anteriores, em que ela se esforçava para levantar os braços acima dos ombros e dava zoom em sua mão trêmula. Isso resultou em um aumento de novos seguidores. "Eu fico tipo, ‘como alguém entraria agora?’ É tão louco para mim", diz. "Se eu postar, ‘eu me sinto ótima hoje’, provavelmente não ganharia nenhum, mas se eu disser, ‘isso está pior’, parece que as pessoas são atraídas." Ela não entende completamente a curiosidade —se a situação fosse invertida, "não tenho certeza se assistiria", diz —mas acolhe isso.

Haley Post diz que ela e suas amigas, principalmente mulheres na casa dos 30 anos, têm seguido Eby no Instagram desde pouco depois que ela começou a postar. A proximidade da faixa etária foi o que atraiu.

"Na maior parte do tempo, me sinto bastante saudável e invencível, mas isso é quase o que há de tão intrigante em Brooke. Ela era uma garota do peloton e do pilates. Estava vivendo em Nova York e incendiando o mundo", diz Post. "Isso realmente não faz sentido, e é isso que é tão confuso e fascinante sobre tudo isso. É como, meu Deus, isso poderia ser eu, ou isso poderia ser minha amiga ou meu irmão ou uma jovem mãe ou uma jovem esposa —ou, você sabe, qualquer um."

Em quase todos os vídeos de Eby, ela olha diretamente para a câmera quando fala, como se estivesse fazendo contato visual com o espectador. A maioria dos influenciadores grava de maneira semelhante, e isso é parte do motivo pelo qual são tão eficazes em fazer seu público se conectar com eles, diz Gayle S. Stever, professora de ciências sociais e comportamentais na Empire State University of New York, que estuda relacionamentos parassociais há mais de três décadas.

"As conexões que formamos parassocialmente têm o mesmo potencial de ter um impacto real em nós", ela disse. "Uma pergunta que me fazem com frequência é: ‘Por que as pessoas lamentam por pessoas que morrem e que nunca conheceram?’ E é porque você conheceu essa pessoa e desenvolveu familiaridade com as marcas da interação humana, que são o rosto e a voz."

Os seguidores de Eby podem ficar emocionados ao falar sobre ela. Eles sentem que realmente a conhecem, mesmo reconhecendo que a conexão é unilateral. "Saber que é uma doença terminal me torna ainda mais dedicada e comprometida em querer que ela saiba que estamos aqui por ela e que ela não está sozinha", diz Shruti Saini, uma das seguidoras de Eby. Mesmo que ela antecipe que será difícil ver a progressão da doença, "Seria mais difícil não querer saber, como ela está? Como está minha amiga?"

‘Eu gostaria que alguém tivesse vindo antes de mim’

Desde 2022, a franqueza e a simpatia de Eby a ajudaram a se tornar uma celebridade no mundo da ELA e, até certo ponto, além dela. Em 2023, ela apareceu no programa "Today" e agora tem um agente para gerenciar seus compromissos de palestras. Seu empregador de longa data, Salesforce, a levou para suas conferências no jato particular da empresa. Em consultas hospitalares, outros pacientes com esclerose a reconhecem. "Eles dizem, ‘Ei, você é aquela garota cujo rosto não consigo tirar do meu telefone’", diz.

As pessoas a abordam na rua: Uma vez, no aeroporto, uma mulher até reconheceu o pai de Eby, um personagem adorável em alguns de seus vídeos. Ela apareceu também no podcast de Christina Applegate e Jamie-Lynn Sigler e é seguida por celebridades como Lindsay Lohan.

Eby não está interessada em maximizar seus ganhos online, e o dinheiro que ganha através das redes sociais "não é suficiente para sustentar uma vida", diz. Aproximadamente metade do que ganha com TikTok, Instagram e parcerias vai para organizações de esclerose, e a outra metade ajuda a pagar por sua cuidadora, que não é coberta por seu seguro.

A influencer também é criteriosa sobre suas parcerias. Quando a Associação Nacional de Diretores de Funerárias abordou Eby sobre trabalhar juntas, ela concordou em colaborar apenas se o vídeo fosse sobre "o conceito de colocar seus assuntos em ordem, porque ninguém realmente sabe o que isso significa."

Nada disso é o trabalho em tempo integral de Eby; ela ainda trabalha remotamente para a Salesforce, onde está empregada desde 2016 e atualmente atua como gerente de desenvolvimento de negócios. Mas à medida que a plataforma cresce, também cresce sua defesa. Neste outono, ela fundou a organização sem fins lucrativos ALStogether, uma comunidade no Slack onde centenas de cuidadores e pessoas vivendo com esclerose podem se conectar e trocar recursos e informações.

Eby espera que isso ajude outras pessoas com ELA a receber o tipo de apoio que ela tem recebido de seus seguidores, alguns dos quais a enviam dicas, informações ou ofertas de equipamentos médicos gratuitos (ela aceita apenas itens que seu seguro não cobre).

Recentemente, suas postagens estão se inclinando ainda mais para os ajustes práticos que ela faz à medida que sua condição piora. Ela não pode mais levantar os braços acima da cabeça, então sua cuidadora a ajuda a arrumar o cabelo. Sua mãe comprou recentemente cabos de espuma para que ela possa segurar melhor os talheres, e instalaram um bidê "para se antecipar ao momento em que minhas mãos ficarem muito fracas." Seu tronco está ficando mais fraco, assim como sua voz. Às vezes, ela usa um ventilador não invasivo para ajudá-la a respirar melhor.

"Estou feliz por estar compartilhando minha jornada. Eu gostaria que alguém tivesse vindo antes de mim e compartilhado, do começo ao fim, porque ainda não sei como será daqui a dois anos, quando não puder fazer nada, inclusive falar. Eu fico pensando, como isso funciona?" diz.

"Conheço pessoas a quem posso perguntar, mas não posso dizer, ‘Você pode postar um vídeo de você indo ao banheiro? Preciso ver como isso funciona fisicamente, como você chega lá.’ Então vou postar tudo isso, porque talvez ajude alguém que está, tipo, um ano atrás de mim em sua progressão."

No final de novembro, após voar para Denver para um compromisso de palestra, Eby anunciou online que estava "lançando suavemente" sua decisão de não viajar mais. Alguns de seus seguidores a incentivaram a não desistir dessa parte de sua vida, mas mesmo nas poucas semanas desde que deixou Potomac para a Flórida, onde Eby está morando com seus pais durante o inverno, isso se tornou muito cansativo.

"A fraqueza nas pernas é uma coisa", diz aos seus seguidores. Ela tinha uma cadeira de rodas para isso. "Realmente não há nada que substitua seus braços." Agora Eby se vê lutando com dois pensamentos distintos: uma parte dela ainda é otimista, "porque senão, não sei por que eu estaria me levantando todos os dias", e a outra é "muito prática" e frustrada por não haver mais avanços médicos desde seu diagnóstico. Em um tom calmo, mas incomumente resignado, ela disse em uma recente chamada no Zoom: "Não estou esperando uma cura no meu tempo."

Eby espera atingir um platô, uma trégua temporária com a ELA, que para algumas pessoas pode durar anos. Seus seguidores também desejam isso para ela. Alguns rezam por ela nos comentários. Outros digitam em letras maiúsculas: "PLATÔ, PLATÔ, PLATÔ."

"Sinto que todo mundo meio que tem o mesmo interesse, em que eles pensam, 'Oh, meu Deus, não podemos simplesmente deixar essa garota morrer'", diz Post.

Em dezembro, no Dia de Doar, quando os consumidores, recém-saídos da frenética comercialização da Black Friday, são incentivados a doar para causas beneficentes, Eby colocou links para várias organizações de esclerose em sua biografia. "Obrigada por todos os pensamentos e orações", diz, deslizando em sua cadeira de rodas. Então, de forma direta, "Agora você já considerou dinheiro?"

Eby reconhece que está em uma posição única; ela ainda tem voz e é natural diante das câmeras. Por enquanto, está focada em usar sua plataforma para ter o máximo impacto possível. Mas pelo menos parte disso ainda é pessoal: "Às vezes, quando estou postando, penso, só quero que meus amigos e família assistam depois que eu morrer e digam, 'Oh, olha, eu me lembro daquele dia'."