Holden Thorp: Recebi o diagnóstico de autismo aos 53 anos; eu sei por que as taxas estão aumentando

O presidente Donald Trump e o secretário de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos, Robert F. Kennedy Jr., prometeram enfrentar o que eles descrevem como uma praga que ameaça as crianças americanas. O aumento do autismo tem sido abrupto: 1 em cada 36 crianças é afetada hoje nos EUA, contra 4 em cada 10 mil na década de 1980.

Sob a direção de Kennedy, os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) planejam investigar se as vacinas são a causa —apesar da evidência esmagadora de que não são.

Mas e se não houver mistério a ser resolvido? E se o autismo não estiver se tornando mais comum? E se o aumento no número de diagnósticos for algo positivo?

Como cientista com autismo, acredito que o aumento nos diagnósticos é resultado de uma maior conscientização, uma melhor identificação (especialmente entre mulheres e meninas) e uma definição mais ampla que agora inclui uma gama de condições de neurodesenvolvimento sob o guarda-chuva do transtorno do espectro autista.

Quando criança, eu frequentemente ficava olhando para o espaço e fazia longos monólogos sobre meus interesses específicos. Mas só aos 53 anos suspeitei que tinha transtorno do espectro autista.

A hipótese surgiu durante uma avaliação profissional para a qual meu empregador trouxe um psicólogo. Após entrevistar meus colegas de trabalho e a mim, o psicólogo sugeriu que eu poderia ter autismo, o que avaliações subsequentes confirmaram.

É difícil entender como um aumento de 70 vezes nos casos de autismo poderia refletir principalmente mudanças no diagnóstico ou maior conscientização, mas minha experiência ajuda a dar sentido a isso. Quando eu estava crescendo no final dos anos 1960, o autismo era diagnosticado principalmente entre crianças que tinham enormes dificuldades na rotina diária e precisavam de apoio. Eu não fui sinalizado para avaliação ou diagnóstico, mas isso poderia ser diferente hoje.

Estudos mostram que o aumento nos diagnósticos de espectro autista entre pessoas como eu, que não têm deficiência intelectual, definida como um QI abaixo de 70, aumentou acentuadamente desde 2000. Se eu tivesse recebido o diagnóstico quando criança, provavelmente teria sido com síndrome de Asperger, um rótulo frequentemente dado a crianças que tinham dificuldades sociais, mas não tinham os atrasos de linguagem presentes em muitos casos de autismo. Em 2013, a Associação Americana de Psiquiatria incorporou a síndrome de Asperger na categoria mais ampla de transtorno do espectro autista.

Também temos fortes evidências de que crianças que teriam recebido diagnóstico de deficiência intelectual ou de aprendizagem ou distúrbio emocional há algumas décadas agora estão recebendo diagnóstico de autismo. Os clínicos também estão identificando crianças em idades mais jovens, já a partir dos 18 meses. E estão ficando melhores em reconhecer as formas como o autismo pode parecer diferente em meninas, que sempre tiveram taxas mais baixas de diagnóstico.

Se você ainda acha que maior conscientização e padrões de diagnóstico em mudança não podem explicar o aumento nos casos, considere isto: quando pesquisadores examinaram 50 mil crianças para autismo na Coreia do Sul, de 2005 a 2009, uma época em que os diagnósticos de autismo eram raros no país, eles descobriram que 2,6% da população atendia aos critérios para um diagnóstico. Essa é quase exatamente a taxa de diagnóstico de autismo que encontramos nos Estados Unidos hoje —outra evidência de que, embora as estatísticas oficiais possam variar amplamente, a incidência subjacente pode ser relativamente estável em diferentes décadas e regiões.

À medida que o autismo se tornou menos um estigma, também ficou mais fácil para os pais aceitarem a condição. Desde que divulguei publicamente meu diagnóstico, há um ano, ouvi de muitas pessoas que se perguntam se elas também deveriam ser avaliadas. Essas perguntas frequentemente vêm de pais cujo filho recebeu o diagnóstico e que reconhecem traços semelhantes em si mesmos.

Há discordância sobre se pessoas como eu, que são profissionalmente bem-sucedidas e não têm dificuldades de aprendizagem, merecem um diagnóstico. Mas mesmo pessoas com sintomas mais leves de autismo podem lutar sem apoio para desafios organizacionais, questões sensoriais e comunicação social que um diagnóstico pode ajudar a fornecer. Um diagnóstico também pode dar às crianças acesso a educação especial, formas especializadas de terapia, acomodações na escola e cobertura desses tratamentos pelo seguro de saúde.

A noção de que o autismo precisa ser tratado ou curado é profundamente contestada. A Rede de Autodefesa Autista, um grupo sem fins lucrativos dirigido por pessoas no espectro autista, divulgou uma declaração em resposta à ordem executiva de Trump argumentando que o autismo não é uma doença, mas sim uma parte natural da diversidade humana, "algo com que nascemos e que não deve ser mudado". Longe de ser apenas um déficit, acredito que minha neurodiversidade me tornou um cientista melhor porque meu pensamento autista me leva a buscar padrões, uma habilidade crucial na ciência.

Outras pessoas —incluindo alguns, mas não todos, os membros da família de pessoas com necessidades de apoio muito altas (às vezes chamados de autismo profundo)— podem estar mais inclinadas a ver o autismo como uma condição médica que merece intervenção farmacológica e pesquisa sobre tratamento e prevenção. Embora eu defenda a visão da neurodiversidade, sou responsável por uma revista científica que publica pesquisas de ambas as perspectivas e acredito que os defensores de cada uma delas têm muito a aprender uns com os outros.

Uma coisa que une ambos os campos, no entanto, é o desprezo pela persistência da alegação desmentida de que o autismo é resultado da vacinação.

Poderia haver outros fatores por trás do aumento nos diagnósticos de autismo além do aumento da conscientização? Sim. Estimativas conservadoras de estudos de gêmeos e irmãos indicam que fatores genéticos podem representar cerca de 80% do risco de autismo. Isso deixa espaço para fatores ambientais. Por exemplo, há estudos que sugerem uma ligação entre o autismo e a exposição de mães grávidas ao óxido nítrico encontrado na poluição do ar.

Mas quaisquer contribuições ambientais para o autismo precisarão ser submetidas a um estudo rigoroso de todas as evidências. Muitas vezes, quando céticos das vacinas culpam os imunizantes pelo autismo, eles apontam para estudos que têm metodologia fraca, como Kennedy fez durante sua audiência de confirmação para secretário de saúde. Os defensores desses estudos ignoram a existência de numerosas pesquisas que mostram o contrário.

Alguns argumentam: qual é o mal de fazer mais pesquisas para verificar se as vacinas causam autismo?

Para pessoas com desafios severos, cujas famílias desejam urgentemente tratamentos para melhorar a situação de seu filho, o dinheiro gasto em um caminho sem saída tira recursos de caminhos mais produtivos. Também pode aumentar a hesitação em relação às vacinas e contribuir para o ressurgimento de doenças mortais, como o surto de sarampo que se espalha no Texas e nos estados vizinhos.

Além disso, a aceitação pública da causa errada pode ser prejudicial para pacientes e famílias. A ideia de que o autismo era causado por mães frias e distantes, uma teoria dominante nas décadas de 1950 a 1970, produziu considerável trauma antes de ser desmentida.

Saber que estou no espectro autista melhorou minha vida para melhor. Sou capaz de dar aos meus colegas de trabalho e entes queridos um contexto para entender e interagir comigo. Por exemplo, tenho dificuldade em modular minhas expressões faciais e tom de voz. Treinamento de mídia caro não ajudou, apenas me deixou preocupado com meus maneirismos em vez de minha mensagem. Ao divulgar meu diagnóstico, posso liberar minha mente para focar no significado das minhas palavras.

Mas mais do que isso, fui inspirado pela força dos pais e crianças que lutaram mais do que eu, muitas vezes porque não receberam a atenção e o apoio que mereciam. Diagnosticar mais pessoas ajudou a resolver esse problema.

A última coisa de que precisamos é reabrir um debate sobre vacinas que apenas confunde as pessoas e não faz nada para acomodar uma maneira diferente de pensar.

Este artigo foi publicado originalmente no The New York Times.