Autoridades ignoram classificações das filas de espera para transplantes nos EUA

Aos 15 anos, Marcus Edsall-Parr já havia passado a maior parte de sua vida esperando por um novo rim, e ele conhecia bem a rotina. Três dias por semana em sessões exaustivas de diálise. Nada de esportes. Nada de comer seus alimentos favoritos. E em quase uma década na lista de transplantes, sem sorte em conseguir um órgão.

Então, na primavera passada, seu médico ligou. Havia um rim perfeito.

Por décadas, a Justiça tem sido o princípio orientador do sistema americano de transplante de órgãos. Sua base, um registro nacional, opera sob regras federais rigorosas destinadas a garantir que os órgãos doados sejam oferecidos aos pacientes que mais precisam deles, em uma ordem cuidadosa de prioridade.

Mas hoje, as autoridades ignoram as classificações, passando por cima de centenas ou até milhares de pessoas ao distribuir rins, fígados, pulmões e corações. Esses órgãos muitas vezes vão para receptores que não estão tão doentes, não estão esperando há tanto tempo e, em alguns casos, nem estão na lista, revelou uma investigação do New York Times.

No ano passado, as autoridades pularam pacientes nas listas de espera para quase 20% dos transplantes de doadores falecidos, seis vezes mais do que alguns anos antes. É uma mudança profunda no sistema de transplantes, cuja promessa de igualdade tem se distorcido cada vez mais pela conveniência e favoritismo.

Sob pressão do governo, as organizações sem fins lucrativos que gerenciam as doações estão rotineiramente priorizando a facilidade em detrimento da justiça. Elas usam atalhos para direcionar órgãos para hospitais selecionados, que competem para obter melhor acesso do que seus concorrentes.

Esses hospitais têm liberdade para decidir quais de seus pacientes recebem transplantes, independentemente de onde estão classificados nas listas de espera. Alguns criaram silenciosamente "listas quentes" separadas de candidatos preferidos. "Eles estão zombando do sistema de alocação", diz Sumit Mohan, especialista em rins e pesquisador da Universidade de Columbia. "É chocante. E isso vai destruir a confiança no sistema."

Os pacientes podem esperar meses ou anos por um órgão enquanto sua saúde piora, raramente sendo informados de onde estão em uma lista de transplantes e sem saber se já foram pulados. Eles simplesmente não recebem a ligação que pode significar a diferença entre a vida e a morte.

Nos últimos cinco anos, mais de 1.200 pessoas morreram depois de chegarem perto do topo de uma lista de espera, mas foram puladas, descobriu o Times. É possível que seus médicos tenham decidido que o órgão não era adequado para eles, mas eles foram negados a chance de descobrir.

Mais de 100 mil pessoas estão esperando por um órgão nos Estados Unidos, e seus destinos dependem em grande parte de organizações sem fins lucrativos chamadas organizações de aquisição de órgãos. Cada estado tem pelo menos uma, e elas têm contratos governamentais para identificar doadores, recuperar órgãos e distribuí-los para pacientes.

A organização de aquisição deve oferecer o órgão ao médico para o primeiro paciente na lista. Mas os algoritmos não podem necessariamente identificar correspondências exatas, apenas possíveis. Então, os médicos frequentemente dizem não, citando razões como a idade do doador ou o tamanho do órgão.

Se isso acontecer, a organização deve continuar descendo a lista até que o órgão seja aceito. Esse processo se repete cerca de 200 vezes por dia em todo o país, com uma nova lista criada para cada órgão doado.

Até recentemente, as organizações quase sempre seguiam a lista. Na rara ocasião em que saíam da ordem e davam o órgão a outra pessoa, a decisão era examinada pela Unos (United Network for Organ Sharing) —o contratante federal que supervisiona o sistema de transplantes —e por um comitê de revisão por pares. Ignorar a lista era permitido apenas como último recurso para evitar o desperdício de um órgão.

Agora, no entanto, pular pacientes é tão comum que a Unos e o comitê estão sobrecarregados demais para examinar cada caso de perto.

Os líderes das organizações de aquisição reconhecem ao Times que às vezes se desviavam das listas de espera, mas afirmam que faziam isso para salvar vidas.

Eles dizem que há uma tensão inerente no sistema de transplantes. As organizações de aquisição estão sendo pressionadas pelo governo para colocar mais órgãos, enquanto os hospitais, que são julgados pelos resultados dos pacientes, os rejeitam rotineiramente. Assim, os órgãos se deterioram enquanto médico após médico os recusam.

Pular pacientes é uma solução necessária, embora imperfeita, dizem eles.

"A colocação acelerada é problemática porque significa que não estamos seguindo a lista que os pacientes e o público acreditam que estamos, mas fala do desespero de garantir que o órgão seja transplantado em alguém", diz Dorrie Dils, presidente da associação que representa a maioria das 55 organizações de aquisição do país.

Ela e outros disseram que se desviam das listas apenas para colocar órgãos de menor qualidade que foram repetidamente rejeitados. Mas os dados mostram que isso muitas vezes não é o caso.

O Times analisou mais de 500 mil transplantes realizados desde 2004 e descobriu que as organizações de aquisição regularmente ignoram as listas de espera mesmo ao distribuir órgãos de maior qualidade. No ano passado, 37% dos rins alocados fora do processo normal foram classificados como acima da média. Outros órgãos não são classificados da mesma forma, mas a idade do doador é frequentemente usada como um proxy para a qualidade, e os dados mostram que há pouca diferença na idade dos órgãos alocados normalmente em comparação com aqueles que não são.

E , enquanto muitas pessoas na comunidade de transplantes acreditam que ignorar listas está reduzindo o desperdício de órgãos, não há evidências de que isso seja verdade, de acordo com um relatório não publicado por um grupo de médicos e pesquisadores solicitados pelo sistema de transplantes no ano passado para estudar a prática.

Na semana passada, após receber um resumo das descobertas do Times, a Administração de Recursos e Serviços de Saúde federal, que supervisiona o contrato da Unos, disse que as organizações de aquisição não deveriam ter permissão para ignorar listas de espera e ordenou uma maior supervisão.

A análise do Times também descobriu que pular pacientes está exacerbando as disparidades nos cuidados de saúde. Quando as listas são ignoradas, os transplantes vão desproporcionalmente para pacientes brancos e asiáticos e graduados universitários.

"Violamos nossos próprios princípios. Violamos a transparência, a confiança no sistema", diz Nicole Turgeon, da Universidade do Texas em Austin, a uma multidão no mais recente Congresso Americano de Transplantes.

"Todos estão realmente tentando fazer a coisa certa, eu honestamente acredito nisso. Mas temos um sistema em caos."

Como um atalho raro se tornou rotina

Em 2020, as organizações de aquisição sentiram-se sob ataque. O Congresso as criticava por deixar muitos órgãos serem desperdiçados. Os reguladores se moveram para dar a cada organização uma nota e, a partir de 2026, demitir os de pior desempenho.

Elas se apressaram para responder. Atribuíram mais funcionários aos hospitais para identificar doadores, tornaram-se mais agressivas com as famílias e recuperaram mais órgãos de doadores mais velhos ou mais doentes.

Essas medidas aumentaram as doações e os transplantes, disseram dezenas de funcionários. Ambos atingiram recordes no ano passado, quando houve 41.115 transplantes.

Ao mesmo tempo, as organizações usam cada vez mais um atalho conhecido como oferta aberta. As ofertas abertas são notavelmente eficientes —as autoridades escolhem um hospital e permitem que ele coloque o órgão em qualquer paciente.

Historicamente, as organizações de aquisição usavam ofertas abertas em apenas cerca de 2% dos casos, descobriu o Times. Praticamente todas as organizações agora pulam pacientes pelo menos 10% das vezes, quase sempre através de ofertas abertas. Algumas fazem isso mais de 30%. Algumas organizações de aquisição contornam a lista porque acreditam que isso as ajuda a colocar mais órgãos. Mas também pode ajudar seus resultados financeiros.

Em 2021, a organização de aquisição da Carolina do Sul eliminou sua equipe de alocação e entregou a tarefa a trabalhadores que já estavam gerenciando doadores, testando órgãos e ajudando em cirurgias. Como solução alternativa, disseram três ex-funcionários, os executivos criaram uma planilha com os números de telefone de médicos preferidos.

Se os funcionários estivessem ocupados demais para fazer a alocação, eram instruídos a dar ofertas abertas a esses médicos.

"Eles me diziam para me livrar dos órgãos rapidamente", diz Aron Knorr, um dos ex-trabalhadores, que disse que a diretiva o deixava desconfortável.

David DeStefano, diretor executivo da organização We Are Sharing Hope SC, diz que a planilha era usada apenas para salvar um órgão em risco de ser desperdiçado. "Trabalhamos muito para tentar transplantá-lo em sequência", afirma ele.

O Sharing Hope pulou pacientes mais de 20% das vezes no ano passado, mostram os dados. Alghidak Salama, que liderou a organização do sul da Flórida até agosto, diz que as ofertas abertas eram financeiramente benéficas: quando as organizações distribuem órgãos, elas recebem uma taxa fixa dos hospitais receptores, independentemente dos custos que incorrem. Acelerar a alocação economiza dinheiro com pessoal.

Salama afirma que não gostava de pular pacientes. "Você está ignorando um ser humano", diz ele. "Esse ser humano realmente precisa desse órgão, e eles estão no topo da lista por uma razão. Eles precisam mais do que a pessoa na posição número 6.000."

As organizações encontram receptores para corações, pulmões e fígados antes de retirá-los do corpo do doador, mas os rins geralmente são removidos e testados antes da alocação. Eles permanecem viáveis em bombas por até 48 horas. O transplante médio é feito após 20 horas.

Mas nos últimos anos, várias organizações estabeleceram contagens regressivas mais curtas —e aparentemente arbitrárias.

A Mid-America Transplant, com sede em St. Louis, começou a exigir o uso de ofertas abertas sempre que os rins atingiam 12 horas fora do corpo do doador, o que os funcionários disseram ser desnecessariamente breve. Então, os líderes reduziram o limite para oito horas. Depois, seis.

Na LiveOn NY, na cidade de Nova York, os trabalhadores dizem que após cinco horas, convidavam hospitais favorecidos a identificar seu paciente mais alto na lista para quem aceitariam o rim. A melhor oferta ganhava.

Em entrevistas, os chefes de ambas as organizações defenderam suas políticas.

Lenny Achan, da LiveOn, que está entre as taxas mais altas de pular pacientes, diz que as práticas de sua organização já foram investigadas e liberadas por reguladores.

Porquê alguns hospitais têm preferência

De todas as organizações de aquisição, mostram os dados, uma pulou pacientes na maior taxa nos últimos dois anos: Lifebanc no nordeste de Ohio.

A razão, de acordo com dez funcionários atuais ou antigos, é que a Lifebanc usa ofertas abertas para direcionar órgãos para a Cleveland Clinic, um hospital prestigiado nas proximidades

Os funcionários dizem que o padrão começou há alguns anos, depois que a Lifebanc contratou líderes seniores que haviam trabalhado na Cleveland Clinic e assinou um contrato pagando ao hospital por consultores médicos. Vários trabalhadores disseram que desde então foram instruídos a dar ofertas abertas ao hospital.

"Às vezes, nem perseguíamos o órgão a menos que eles demonstrassem interesse", diz Monalyn Kearney, que deixou a Lifebanc no ano passado por preocupações éticas.

Em uma declaração, Katie Payne, a diretora executiva da Lifebanc, diz que todas as organizações de aquisição ignoram pacientes para oferecer órgãos a centros que acreditam serem mais propensos a dizer sim. Quando informada de que outro centro de transplante próximo, University Hospitals, aceita órgãos a uma taxa mais alta do que a Cleveland Clinic, Payne afirma que a Lifebanc também oferece órgãos fora de sequência para a University Hospitals.

A Cleveland Clinic disse que não controla a alocação de órgãos.

A única organização de aquisição no Alabama, Legacy of Hope, oferece mais frequentemente ofertas abertas à Universidade do Alabama em Birmingham, mostram os registros. Embora o hospital tenha um programa de transplante renomado, dois médicos disseram que recebe ofertas abertas porque pressionou a Legacy of Hope, que opera a partir do hospital, por mais órgãos.

A Legacy of Hope e o hospital negaram que houvesse qualquer pressão e observaram que a organização também oferece ofertas abertas a muitos outros centros.

No outono passado, o The Times observou um trabalhador da Gift of Life Michigan dando uma oferta aberta a um hospital canadense, Trillium Health, antes de qualquer outro centro. O trabalhador disse que essa era a política da organização quando recuperava pulmões que poderiam ser difíceis de colocar. No entanto, as regras do sistema de transplante exigem que os órgãos sejam oferecidos primeiro a pacientes em hospitais americanos.

Em uma declaração, a Gift of Life disse que o trabalhador havia entendido mal e que tal política não existia.

Os hospitais estão competindo para ganhar os oficiais de aquisição. Um médico diz que seu chefe visitou todas as organizações na Costa Leste. Outro disse que seu hospital concordou em aceitar órgãos de menor qualidade. Uma administradora disse que negociou sobre pagamentos para transporte de órgãos. Todos falaram sob condição de anonimato.

Quem está se beneficiando

As ofertas são uma vantagem para os hospitais favorecidos, aumentando os transplantes e receitas e encurtando os tempos de espera.

Quando os hospitais recebem ofertas abertas, muitas vezes dão órgãos a pacientes que são mais saudáveis do que outros que precisam de transplantes, descobriu o The Times. Por exemplo, 80% de todos os corações doados nos últimos anos foram para pacientes doentes o suficiente para serem hospitalizados, mostram os registros. Mas quando as listas foram ignoradas, foi menos de 40%.

Pacientes mais saudáveis têm mais chances de ajudar os centros de transplante a se saírem bem em um de seus pontos de avaliação mais importantes: a porcentagem de pacientes que sobrevivem um ano após a cirurgia. O governo monitora essa taxa, assim como as seguradoras, que podem se recusar a pagar hospitais de baixo desempenho.

Pelo menos 16 hospitais criaram silenciosamente "listas quentes" de pacientes para chamar quando recebem ofertas. Em uma lista obtida pelo The Times no ano passado, da UVA Health, a primeira candidata para um rim era uma mulher na casa dos 60 anos que era mais saudável do que muitos outros pacientes renais no hospital, mostram os registros.

Eric Swensen, porta-voz da UVA Health, diz que a lista continha pacientes que concordaram em aceitar órgãos de menor qualidade.

Médicos em outros lugares forneceram outras razões pelas quais os pacientes acabaram em listas quentes: eles moravam nas proximidades e podiam ser convocados facilmente; tinham menos problemas de saúde que poderiam complicar um transplante; eram mais velhos e talvez não tivessem tempo para esperar sua vez.

O campo dos transplantes sempre teve dilemas éticos e decisões difíceis. Mesmo quando a lista é seguida, os médicos escolhem quando aceitar órgãos, e o viés pode afetar as decisões.

Ignorar a lista piorou algumas disparidades. Pessoas brancas compõem 39% do registro de órgãos, mostram os dados. Elas têm uma vantagem mesmo no processo normal: no ano passado, receberam 46% dos transplantes. Mas quando a lista foi ignorada e os pacientes foram pulados, receberam 50%.

Outros grupos também se beneficiaram, mostram os dados: pacientes asiáticos, homens, graduados universitários e candidatos em hospitais maiores.

Onde os vigilantes falham

Os reguladores federais sabem desde 2022 que mais pessoas estavam sendo puladas, de acordo com notas de reuniões obtidas pelo The Times. Mas até a semana passada, eles fizeram pouco para resolver isso.

Os Centros de Serviços Medicare & Medicaid dos EUA monitoram hospitais e organizações de aquisição. A Administração de Recursos e Serviços de Saúde acompanha o sistema como um todo. Mas por anos, eles deferiram para a Unos.

Os registros mostram que quando o comitê de supervisão do sistema revisa casos de pacientes ignorados, ele fecha mais de 99,5% dos casos sem ação, geralmente concluindo que o órgão tinha risco de ser desperdiçado. Nos últimos cinco anos, o comitê nunca foi além de enviar "avisos de não conformidade", a ação mais branda que pode tomar.

"A supervisão é quase inexistente", diz Seth Karp, cirurgião da Universidade Vanderbilt que serviu no comitê.

Richard Formica, especialista em rins da Universidade de Yale que é presidente do sistema de transplante, diz que os membros do comitê eram voluntários que faziam o melhor que podiam. Ele afirma que era difícil para eles determinar as motivações por trás das alocações fora de sequência.

Algumas organizações de aquisição complicam a supervisão ao obscurecer suas ofertas abertas, de acordo com funcionários atuais ou antigos de 14 organizações.

Muitos disseram que telefonavam diretamente para os médicos, então os detalhes das ofertas abertas não eram documentados no sistema de computador centralizado. Vários disseram que registravam uma oferta no sistema apenas se o órgão fosse colocado com sucesso, fazendo a prática parecer mais eficaz. Outros disseram que sempre inseriam "restrições de tempo" como a razão para pular pacientes, mesmo que isso fosse falso.

Por causa disso, é impossível avaliar se pular a fila evita órgãos desperdiçados. Mas os dados sugerem que não. À medida que o uso da prática aumentou, a taxa de órgãos sendo descartados também está aumentando.

A partida perdida de Marcus

O rim que poderia ter ajudado Marcus Edsall-Parr foi doado por um homem na casa dos 20 anos que faleceu no Texas em abril passado. Estava em condição excepcional, mostram os registros.

Os médicos de Marcus na University of Michigan Health, Michael Englesbe e Meredith Barrett, ficaram animados. Marcus raramente era compatível para transplantes porque os testes sugeriam que seus anticorpos rejeitariam quase qualquer novo órgão. Seus médicos haviam recusado outros rins, determinando que não eram adequados. Este era o mais promissor até então.

O Programa de Transplante do Hospital da Universidade de Illinois tinha prioridade sobre o rim para um transplante multi-órgão. Mas essas operações de prioridade especial muitas vezes não se concretizam, o que tornava provável que a alocação mudasse para a lista regular — encabeçada por Marcus.

Englesbe disse a Marcus para se apressar para o hospital. Ele ligou para a organização de captação do Texas, LifeGift, e para o hospital de Illinois para dizer que queria o rim. Ele se ofereceu para buscá-lo pessoalmente.

Logo após o rim chegar a Illinois, a operação multi-órgão foi cancelada. Segundo as regras do sistema de transplantes, a LifeGift deveria oferecer o rim a Marcus. Havia tempo: o órgão estava fora do corpo do doador há apenas 10 horas. Mas, em vez disso, fez uma oferta aberta ao hospital de Illinois.

Isso não era incomum. No ano passado, mostram os registros, a LifeGift pulou pacientes em 29% dos transplantes de rim.

Englesbe descobriu horas depois, quando os cirurgiões já estavam transplantando o rim em um homem na casa dos 40 anos que estava esperando há menos de seis meses.

O médico contou a Marcus e a Edsall, que começou a chorar. Eles voltaram para casa.

Edsall não pôde deixar de se sentir zangada. "O que os fez decidir que Marcus não era bom o suficiente para aquele rim? Qual foi o fator decisivo para que alguém dissesse: ‘Este homem merece mais do que ele’?"

Em uma entrevista, Kevin Myer, o diretor executivo da LifeGift, disse que a organização agiu de boa fé para alocar o rim. "É realmente trágico que Marcus não tenha recebido este rim por causa do sistema. Não por nossa falta de atenção ou intenção de ignorar Marcus ou algo assim", ele disse. "Eu me sinto terrível por ele não ter tido sua oportunidade? Sim, francamente."

A Universidade de Illinois diz que a alocação era responsabilidade da LifeGift.

Marcus eventualmente recebeu um transplante, de um doador que faleceu no Arizona em junho passado. Mas o rim era menos compatível e em pior condição do que o que ele havia perdido. Ele ainda precisa passar dois dias por semana em diálise, onde uma máquina filtra toxinas de seu sangue.

Se o funcionamento de seu rim não melhorar, Marcus pode voltar para a lista de transplantes. Seus pais sabem que ele não pode sobreviver na diálise para sempre.

Seus médicos ainda estão furiosos. "Construímos este sistema para tentar ser justo com as pessoas, e isso parece tão injusto", diz Barrett. Os médicos apresentaram uma queixa sobre o incidente, e não receberam resposta.